Herzlich Willkommen auf der österreichischen Seite des „Cornelia de Lange-Syndroms (CdLS)!“

Ich freue mich wirklich sehr, dass du hier bist!

WArum diese homepage?

Mein vorrangiger Wunsch ist es, hier eine Seite mit Informationen über CdLS zur Verfügung zu stellen und ich möchte die Möglichkeit geben, dass sich CdLS-Familien und -Interessierte in Österreich vernetzen (können). Derzeit weiß ich von ein wenig mehr als 20 CdLS-Familien in Österreich und ich würde mich freuen, wenn immer mehr hierhin finden! 

Die Seite soll uns unterstützen, eine Möglichkeit sein sich zu vernetzen, Informationen bieten (zB über gute und erprobte Anlaufstellen in Österreich), Hilfestellungen bei etwaigen Alltagsfragen (erhöhte Familienbeihilfe, Pflegegeld, Förderungen…) geben und Neuigkeiten über CdLS aus der Welt ein wenig zusammen zu fassen (je nachdem wie es meine Zeit zulässt).  

Außerdem strebe ich die Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten und anderen Professionalisten in Österreich an. Es soll dann immer wieder die Möglichkeit geben, auf diesen Kreis mit Fragen und Anliegen zukommen zu können. Wenn du einen Spezialisten kennst der für so eine Zusammenarbeit passen würde, dann würde ich mich freuen, wenn du dich meldest! 

Ich möchte das Rad nicht neu erfinden und werde viel mit Links arbeiten, da es schon viele Informationen, Accounts, Blogs über und mit CdLS gibt.

Die Homepage ist mal ein erster Schritt, ob dann mehr (zB Treffen, vielleicht sogar ein Verein…) daraus entstehen darf, das werden wir sehen und möchte ich derzeit offen lassen.  

Solltest du ein Anliegen haben oder Interesse an einer Zusammenarbeit (der Homepage oder CdLS betreffend), dann kannst du mir gerne eine E-Mail an kontakt@cdls.at schreiben! Ich freue mich darauf! 

01.

— Organisatorisches

Untersuchungen, Arzttermine, Therapie. Was macht Sinn, wo geht man hin?

02.

— Wir bilden Netzwerke

Ich strebe die Zusammenarbeit mit Ärzten, Therapeuten und anderen Professionalisten in Österreich an.

03.

— Wir stärken uns

Gemeinsam meistern wir auch die schwierigen Situationen.

04.

— Wir lernen gemeinsam

Auch mit Ausnahmesituationen Schritt für Schritt umzugehen.

05.

— Wir tauschen uns aus

Und das sogar bis nach Mexiko! Auch in Deutschland gibt es den „Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom“.

06.

— Wir geben uns Tipps

Wir tauschen uns aus, entwickeln zusammen Ideen und teilen Erfahrungen miteinander.

Über mich

Hallo, ich bin Andrea und die Gründerin dieser Homepage. Ich wohne mit meinem Mann Clemens in der Nähe von Linz.

Im Jänner 2018 wurde unsere Tochter Lena geboren. Nach langem hin und her wurde die Diagnose des “Cornelia-de-Lange-Syndroms (CdLS)“ bei ihr bestätigt. 

Hier möchte ich meine Erfahrungen mit euch teilen, Kontakte knüpfen, zusammen Ideen teilen und die schwierigen Situationen meistern.

Möchtest du mehr von unserer Reise erfahren? Dann klicke unten auf den Button 🙂

Lena_Andrea
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Lena Wagner

In der 14. SSW wurde Lena’s Eltern der Verdacht der fehlenden Unterarme mitgeteilt und sie wurden zur Feindiagnostik überwiesen. Diese Wochen waren eine wahre Odyssee von vielen Untersuchungen und noch mehr Bangen. Es blieb bei der Diagnose „fehlende Unterarme“, aber man konnte sonst nichts finden…

Lupita
Lupita aus Mexiko

Lupita wurde Mitte 2016 in einem Dorf in Oaxaca, Mexiko geboren. Da ihre biologischen Eltern bei der Geburt gesehen haben das sie „fragil und krank“ ist, wollten sie Lupita in den Müll schmeißen. Ein Mann konnte sie gerade noch davon abhalten und nahm sie mit zu seiner Schwester, die selbst keine Kinder bekommen kann….

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