Du bist nicht allein!

TIPPS UND INFORMATIONEN FÜR DEN ANFANG

Erst einmal schön, dass du da bist! Ich freue mich wirklich sehr, dass du auf diese Seite gestoßen bist! Du hast wahrscheinlich schon Einiges hinter dir und ich hoffe, dich mit den nachfolgenden Zeilen und Informationen ein bisschen an die Hand nehmen zu können und dir vor allem das Gefühl zu geben, dass du mit deiner Situation nicht allein bist!  

Ich versuche hier, das weiterzugeben, was ich mir gerade am Anfang gewünscht hätte zu wissen und Dinge anzusprechen, von denen ich weiß, dass es anderen CdLS-Familien auch so geht. 

An erster Stelle ist es mir sehr wichtig zu erwähnen, dass jede(r) CdLS-Betroffene einzigartig ist! Ebenso ist eure Familiensituation wie keine andere. Daher kann ich leider kein „Patentrezept“ anbieten, auch wenn ich das gern tun würde! 

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es wichtig ist, einen Schritt nach dem anderen zu gehen und zu versuchen, sich möglichst nicht zu stressen (oder stressen zu lassen)! Ich weiß, das ist einfacher gesagt als getan!

Wenn man „neu“ betroffen ist, dann prasselt erst einmal extrem viel auf einen ein. Sehr viele Ängste, Unsicherheiten, zerplatze Träume/Wünsche und immer mehr Fragen kommen auf. Natürlich verbunden mit Erfahrungen, die man mit Ärzten oder im Krankenhaus sammelt, einer Geburt (die alleine schon Einiges mit sich bringt), dem Alltag, der Zuhause laufen sollte. Wie wird mein Umfeld auf die Diagnose reagieren? Schaffen wir das? Wie wird die Gesellschaft ragieren? Stemmen wir das finanziell? Wie wird unsere Zukunft aussehen? Ich habe unten ein tolles kleines Video von einer CdLS Mama (Instagram: diemara4) von Instagram angehangen. Dies beschreibt die Situation noch einmal sehr gut!

Auch die Frage, ob man Kontakt zu anderen CdLS Familien haben möchte oder nicht, steht da stark im Raum. Dies ist bei jedem anders, bei uns hat es ca. ein Jahr gedauert, bis wir bereit waren –  wobei ich vorher viel in den Facebook-Gruppen und auf Instagram gesehen und verfolgt habe. Daher habe ich hier im Mitgliederbereich eine lange Liste mit CdLS Familien im Internet zusammengestellt. Zum aktuellen CdLS- Awareness-Day 2021 wurde eine Initiative ins Leben gerufen, wo sehr viele CdLS –  Familien, über mehrere Tage ihr Erfahrungen geteilt haben! 

Im Internet liest man einiges und oft sieht alles eher negativ aus. Dies hat uns am Anfang sehr nach unten gezogen (und auch die Zukunftsängste verstärkt), bis uns bewusst wurde, dass man über Fragen/Unsicherheiten/Problemen liest und in den Gruppen oft nichts von den positiven Seiten/Fällen kommuniziert wird. Es ist definitiv nicht alles negativ! Ich fand die Gruppen super, um Fragen stellen zu können die uns/mich beschäftigt haben. Aber es muss jeder selbst entscheiden ob er die Gruppen/CdLS-Familien verfolgen möchte oder ob nicht (was genauso in Ordnung und verständlich ist). 

Wir haben auch das große Glück, in einem Land mit guter medizinischer Versorgung zu leben (auch wenn es trotzdem ab und zu Schwierigkeiten geben wird). 

Es gilt herauszufinden, welche Ärzte zu einem selbst und dem Kind passen, welche Therapien, welche Frühförderung, etc. Dies ist ein Prozess und dieser benötigt oft ein wenig Zeit. Ich habe festgestellt, dass es verschiedene Herangehensweisen gibt. In manchen Ländern werden gefühlt jeden Tag drei Therapien und Termine wahrgenommen und in manchen anderen viel weniger. Hier in Österreich habe ich den Rat von einem Arzt bekommen, dass ca. drei Termine pro Woche eine gute Frequenz sind. Manchmal sind es mehr und manchmal weniger. Aber dieser Tipp hat mir sehr geholfen! Vorher war ich immer sehr unsicher, wie viele Termine zu viel und wie viele zu wenig sind. 

Lena ist unser erstes Kind – und dann gleich mit dieser Diagnose. Dies hat uns sehr verunsichert, auch in „normalen“ Alltagssituationen. Wir haben mit der Zeit gelernt, dass WIR sie am besten kennen und auch einschätzen können! Kein Arzt/Therapeut kann das genauso wie die Eltern! Termine und Therapien sollten definitiv ein Miteinander sein! Manche werden passen und manche nicht. Da geht es um die Sympathie, die von allen drei Seiten entgegengebracht werden muss (Therapeut, Kind und Elternteil). Auch ob die Frequenz stimmt, der Respekt vorhanden ist oder die jeweilige Methode spielt eine große Rolle. Man darf Therapeuten oder Ärzte auch wechseln, ohne dass dies emotional werden muss! Das ist oft gar nicht so leicht!  

Alles in allem kann ich sagen, dass wir durch Lena schon sehr viel lernen durften! Wir schätzen jeden Entwicklungsschritt und versuchen, uns durch andere Kinder nicht stressen zu lassen. Wir sind dankbar für jedes Lachen, für jede Unterstützung (die man wirklich auch annehmen kann!) und versuchen das Beste aus unserer Situation zu machen! Natürlich ist es trotzdem ein Auf und Ab. Es gibt auch Situationen, die mich irrsinnig nerven, in denen wir uns hilflos fühlen, Angst haben oder vor neuen Herausforderungen stehen (z. B. Krankenhausaufenthalte)! Und wenn man spürt, dass man selbst Unterstützung braucht, dann sollte man sich die unbedingt suchen (lieber früher als später und vielleicht auch schon vorbeugend)! Denn wenn es uns gut geht, dann wirkt sich das automatisch auf die ganze Situation aus! Also: Vergesst nicht, auf euch selbst zu schauen! 🙂 Und, wenn man nicht alles schafft, dann ist man nicht automatisch ein schlechter Elternteil, sondern wir sind alle Menschen!!

Uns wird immer wieder Unterstützung zuteil, mit der wie NIE gerechnet haben. Es sind neue Freundschaften entstanden und unser Horizont hat sich einfach extrem erweitert. Aber alles Schritt für Schritt und definitiv manchmal mit mehr Ungeduld als Geduld. 

Ich möchte einige Links anführen, die gerade am Anfang wichtig sind, da auch sehr viele Ärzte/Therapeuten das Syndrom nicht kennen. 

Dies kann man alles herunterladen, zu Arzt-/Therapeutenterminen mitnehmen oder ihnen diese anderweitig zukommen lassen!

Die Perzentilen haben wir im Mutter-Kind Pass drin und ich habe die Erfahrung gemacht, dass dies ein wenig den Stress heraus nimmt, da unsere Kinder – was Größe und Gewicht betrifft – einfach anders sind. Wichtig ist hier, dass sie auf ihrer Kurve bleiben! Wenn sie zu stark abfallen oder zunehmen, dann sollte das abgeklärt werden! Reflux ist bei über 80% der CdLS Betroffenen Alltag. Das darf man nicht übersehen, da dies natürlich Schmerzen auslöst und auch die Zähne angreift (Lena hat z. B. eher stillen Reflux). Mehr in den „medizinischen Karten“ weiter unten.   

(-> Wachstums-kurven/Perzentilen sind von der “CdLS England & UK Foundation” entnommen.)

Mädchen-Perzentilen:

https://www.cdls.org.uk/media/images/chart02.gif (Mädchen Größe, Geburt – 36 Monate)

https://www.cdls.org.uk/media/images/chart04.gif (Mädchen Gewicht, Geburt – 36 Monate)

https://www.cdls.org.uk/edia/images/chart10.gif (Mädchen, Kopfumfang Geburt – 18 Jahre)

https://www.cdls.org.uk/media/images/chart06.gif (Mädchen, Größe, 2 bis 18 Jahre)

https://www.cdls.org.uk/media/images/chart08.gif (Mädchen, Gewicht, 2 bis 18 Jahre)

Burschen-Perzentile:

https://www.cdls.org.uk/media/images/chart01.gif (Burschen, Größe, Geburt bis 36 Monate)

https://www.cdls.org.uk/media/images/chart03.gif (Burschen, Gewicht, Geburt bis 36 Monate)

https://www.cdls.org.uk/media/images/chart09.gif (Burschen, Kopfumfang, Geburt  bis 18 Jahre)

https://www.cdls.org.uk/media/images/chart05.gif (Burschen, Größe, 2 bis 18 Jahre)

https://www.cdls.org.uk/media/images/chart07.gif (Burschen, Gewicht, 2 bis 18 Jahre)

Da die humangenetische Untersuchung nicht immer möglich oder eindeutig ist oder sehr lang dauert, ist diese Liste eine gute Möglichkeit, sich die verschiedensten Merkmale anzuschauen.

Checkliste für die Diagnose (von der “CdLS USA Foundation – Homepage” entnommen):

https://www.cdlsusa.org/wp-content/uploads/2018/10/cdls-diagnostic-checklist-compressed.pdf

Die Entwicklungen sind sehr unterschiedlich, aber hier ist eine Orientierungsmöglichkeit. 

Diagramm, wie sich die Entwicklungsverzögerungen zeigen können (von der CdLS USA Foundation – Homepage entnommen): 

https://www.cdlsusa.org/wp-content/uploads/2018/10/development-skills-chart.pdf

Bei dem folgenden Link sind „Karten“ (Medical Specialty Cards) für verschiedene medizinische Bereiche (auf Englisch) zu finden. Diese wurden von der “USA Foundation” entwickelt und verfügen über die aktuellsten Informationen, Testempfehlungen und Verfahren bei der Behandlung für Personen mit CdLS. Diese helfen Fachleuten bei der Diagnose und Behandlung von medizinischen Problemen im Zusammenhang mit CdLS. Diese Karten sind in zehn Fachgebiete unterteilt (Verhalten, Kardiologie, Zahnheilkunde, Entwicklung & Frühintervention, Gastroenterologie, Urogenital- und Gynäkologie, Neurologie, Augenheilkunde, Orthopädie, Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde).

Medizinische „Karten (von der CdLS USA Foundation – Homepage entnommen):

https://www.cdlsusa.org/professionals/

Die Seite der “CdLS World” soll Familien und Vereine aus der ganzen Welt zusammen bringen! Auch dort gibt es ganz tolle hilfreiche Informationen und Publikationen (englisch)! Auch über das Thema Genetik gibt es hier Publikationen!

https://www.cdlsworld.org/xwiki/bin/view/cdlsPublications/consensus/?fbclid=IwAR0hMtMzxZ7mb-Zk9aFGPts7enEi60JcS2UQW9WBZHCa8OSEO4n58LRnJ0E

Die CdLS Foundation in den USA hat sehr viel und gutes Informationsmaterial! Da lohnt es sich definitiv, noch mehr drin zu stöbern. 

https://www.cdlsusa.org

Die CdLS Foundation UK & Ireland bietet auch sehr viele und gute Informationen an!

http://www.cdls.org.uk

Beide Foundations bieten inzwischen immer wieder Online-Workshops an! An denen man teilnehmen kann!

Bei dem deutschen CdLS Arbeitskreis kann man eine Mitgliedschaft abschließen. Dort bekommt man sehr viele Erfahrungsberichte und Informationsmaterial zugeschickt. 

https://corneliadelange.de

Auf dieser Homepage (www.cdls.at) soll es mit der Zeit immer mehr Informationen aus Österreich geben, wie man erhöhte Familienbeihilfe und Pflegegeld beantragt, wo es Unterstützungsmöglichkeiten gibt, wo CdLS Familien wohnen uvm.. Diese Informationen werde ich in einen geschützten Bereich stellen. Dafür ist eine Anmeldung erforderlich.

Im Folgenden ist ein kleines “Reel” (Video) von einer CdLS-Mama (Instagram: diemara4), welches die Gefühle am Anfang sehr gut ausdrückt! 

Ich hoffe, dass dir dies erst einmal geholfen hat! Solltest du Fragen haben oder ein anderes Anliegen, dann kannst du dich gerne bei mir melden! Ich versuche zu antworten, so schnell es mir möglich ist!

Ich freue mich auf deine Nachricht.

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Andrea Wagner

Ich hoffe, dass dir dies erst einmal geholfen hat!! Solltest du Fragen haben oder ein anderes Anliegen, dann melde dich sehr gern! Ich versuche so schnell es mir möglich ist, zu antworten!

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