CDLS- FAMILIEN ONLINE

SOCIAL MEDIA UND LINKS

Hier habe ich einige Internetlinks zusammen gefasst. Es gibt noch Viele mehr die ihr Leben auf Instagram und Facebook teilen. 

Sollte ich, vor allem im deutschsprachigen Raum, Wen übersehen haben, dann sagt mir bitte Bescheid!

Möchtest du hier auch aufgeführt werden, melde dich sehr gern! Wenn ich einen Link heraus nehmen soll, dann bitte auch eine E-Mail schreiben, dann tu ich dies sobald es mir möglich ist!

Deutschsprachiger Blog

Dies ist der Blog über die Mausbeere Annika.

Deutschsprachiger Blog

Hier geht es um die Jana.

Englischsprachiger Blog

(Annie Woods hat kürzlich das Buch „The Little Book of Broccoli“ raus gebracht – ist zB auf Amazon erhältlich)

Englischsprachiger Blog

Lisa und Stephen Leonard wohnen in den USA und kreieren tollen Schmuck. Unter anderem auch in Absprache mit der USA Foundation mit dem Thema CdLS, da einer ihrer Söhne (David) CdLS hat. Lisa hat auch schon mehrere Bücher (über ihre Lebensreise) geschrieben.

www.lisaleonard.com / Instagram: lisaleonard

Stephen vertreibt personalisierten Schmuck für Männer und schreibt ebenso einen Block.

www.stephendavidleonard.com / instagram: stephendavidleonard

facebook

— Facebook

Facebook (Deutsch):

Andrea Wagner Meine Facebook Seite (viele CdLS Betroffene sind auf meiner Seite) 

Da es sonst zu viel wird, habe ich hier nur die Gruppen aufgelistet. Es gibt natürlich viele CdLS Familien auf Facebook!

Mir bekannte deutschsprachige CdLS Gruppe:

Kinder mit dem Cornelia-de Lange Syndrom (CdLS) 

Facebook (Englisch):

CdLS Discussion Board Dies ist eine tolle Gruppe! Hier darf man wirklich ALLES fragen und sagen!! Und man bekommt IMMER eine Antwort und Unterstützung.

CDLS Support Group

High Functioning CdLS Support Group

cdls uk and ireland support group Die englische CdLS Foundation hat ebenso eine tolle Unterstützungs –  Gruppe auf Facebook.

CdLS Marketplace

Cornelia De Lange Syndrome – Support Group

YouTube

Ein wundervolles Video mit vielen tollen CdLS-Familien:

https://youtu.be/4z0nBuOExMc

Stephanie George (mit Sebastian)

Lena Abitua (mit Landon)

Stefanie Gronau (Maulbeere Annika)

Gabrielle Conelly hat ihr Leben mit ihrem Sohn Dillon dokumentiert.

https://www.youtube.com/channel/UCsxGBXui2Gb8ijB0hQ9HSjQ

instagram

Deutsche Accounts:

  • lover_of_sunshine_andrea (Mein Acoount)
  • cdls_austria
  • cdls_imran
  • emilia_cdls
  • cdls_germany_elias
  • steffi_chen79
  • diemara4
  • andrea.cdls

Englische und Anderssprachige Accounts: 

  • cdlsfoundation
  • cdls_cdn
  • corneliadelange_esp
  • jowiththefro7
  • mary_the_brain
  • mykidlovesbroccoli
  • healerskate
  • _anthonymachado
  • cornelia_de_mariia
  • amazing_avynnmae
  • mayedjamad
  • kokt_i_bajs
  • genos_journey_cdls
  • channinge_cdls
  • malinepessoa
  • raynel_sindrome_cornelia
  • mightylittlesian
  • onecdlsmum
  • khari.aly
  • sindrome_corneliadl
  • cordeliasjourney_cdls
  • nicolasgabriel3007
  • raisingmae_and_a
  • hezzy.cdlswarrior
  • fateh_the_warrior
  • ourcdlsjourney
  • maryam_cdls
  • little_landons_life (seine Mama: fitnessmomma_ )
  • mighty_mila_
  • myherocallsmemama
  • desmaweaver90
  • latishialove
  • jes_boyko
  • roo.bee.luv
  • thesenmum
  • stephg_9211
  • chrisvg11
  • ___meto____
  • stephendavidleonard
  • lisaleonard
  • aprilmduff
  • princess_dana2018
  • megaman_cdls
  • adam_thee_great
  • aubs_cdls
  • lrgettler
  • antjamin
  • ryeighns.cdls.blessings
  • cdls_twincesses
  • friends_of_ems
  • Cornelia de Lange Guayaquil
  • freyasluckyarm
Es noch einige mehr… Wenn man die Hashtags #cdls, #corneliadelange (o.ä.)  eingibt, dann kommt auch sehr viele Vorschläge!